15 de Enero de 2020 | De: Shailen Singh
Categorías: Apoyo para la familia
Cuando nuestro hijo fue diagnosticado con autismo buscamos muchísima información en internet. Visitamos algunos sitios web y leímos muchos artículos. Pero la mayoría de las cosas que aprendimos acerca de su discapacidad las obtuvimos de los doctores con los que hablamos.
Por mucho que quiera a los doctores, su sentido de lo que es la discapacidad es muy limitado. Para ellos es una enfermedad o desorden que tiene que seguir un tratamiento o algún medicamento. Desafortunadamente eso le da un giro negativo al concepto de la discapacidad. Lo ven como algo que se tiene que arreglar en lugar de verlo como una parte de mi hijo.
Últimamente he estado leyendo libros de autores que tienen alguna discapacidad. Ellos describen la discapacidad de una forma muy diferente a como lo hacen los doctores. Para estos escritores su discapacidad es simplemente una forma de ser; una parte de su identidad.
Esa es la forma en la que a mí me gusta ver la discapacidad.
A lo mejor como padres necesitamos expandir nuestro pensamiento a la experiencia completa de tener una discapacidad. Podemos empezar a hablar con otros padres. Tal vez podemos hablar con adultos que tienen una discapacidad. De ellos aprenderemos de una mejor forma el camino en el que están nuestros hijos.
Le podemos dar la oportunidad a todos aquellos que nos quieran enseñar más acerca de la discapacidad, no solo a los doctores.
Si yo hubiera hablado con otros padres y adultos con discapacidades, hubiera estado más relajado y hubiera podido descifrar la mejor forma de ser papá y ayudar a mi hijo para que fuera la mejor persona que pudiera ser.
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Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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