September 16, 2018 | De: Marty Barnes
Categorías: Apoyo para la familia
Cuando estaba embarazada de Casey mi esposo y yo planeamos que contrataríamos a una nana que viviera con nosotros. El que nos ayudara con la bebé y la casa nos daría la oportunidad de seguir trabajando tiempo completo. Estábamos esperando una bebé sana.
Después todo cambio. Casey llegó a nuestras vidas con muchas necesidades médicas. No hubo titubeos, yo no regresaría a trabajar. Quería estar en la casa con ella para asegurarme que tendría todo el cuidado y la atención que necesitaba.
Esto significaba que nuestro ingreso se cortara a la mitad. Además, nuestros pagos mensuales subieron con la recién nacida y con todos los gastos médicos que necesitaba. Nos abrochamos el cinturón e hicimos que todo funcionara.
Después de unos años ya teníamos nuestra rutina. Casey tenía enfermeras las cuales venían a ayudar unos días entre semana. Empecé a pensar que quería regresar a la escuela o conseguir un trabajo de medio tiempo. Encontrar un trabajo en el cual pudiera tomarme muchos días libres (citas médicas de Casey, ella estaba enferma, la enfermera no llegaba etc.) sin que me corrieran parecía algo imposible.
Trate de encontrar un trabajo el cual pudiera hacer desde mi casa. Pero hasta en esos trabajos había ocasiones en los que me tenía que comprometerá a estar disponible cuando fuera necesario. Existen algunos trabajos en los cuales puedes ser subcontratado y poner tu propio horario. Hay algunas organizaciones como Texas Parent to Parent ellos contratan a padres de niños con problemas de salud y son más comprensivos.
Antes de tener a Caseyy trabajaba en el ramo de la tecnología. Aun cuando antes disfrutaba mucho mi carrera, ya no era para mí. Quería regresar a la escuela y obtener una licenciatura en enfermería. Sin embargo, la mayoría de las clases requerían que asistiera a clases en un horario fijo. Nos tomaba a mí y a una enfermera poder llevar y traer a Casey a sus citas médicas. Y las enfermeras tenían sus propias vidas e hijos. Faltaban muy seguido. Muchas veces sin avisarme. Tenía que estar con Casey, no me podía comprometer a un horario.
Era muy frustrante. En cuanto sentía que Casey estaba bien y que teníamos una enfermera de confianza, algo cambiaba. La enfermera tenía que cambiar su horario. Casey se enfermaba. Siempre pasaba algo, justo cuando empezaba a sentir confianza.
Tomé cursos en línea, los cuales tienen horarios flexibles. Esto me permitió tomar casi todas las clases básicas que necesitaba. También pude trabajar por contrato, como me fuera posible. Un mes nada más trabajaba unas cuantas horas o a veces ninguna. Otro mes trabajaba mucho. No me daba un ingreso estable, pero si un ingreso adicional y eso ayudaba mucho.
Ajustarse a tu “nueva normalidad” realmente impacta cada parte de tu vida. Trata de no frustrarte. Hay muchas opciones allá afuera. Sigue buscando lo que sea bueno para ti y tu familia.
Aquí encontraras dos historias de padres, los cuales batallaron mucho, pero encontraron una salida. Barbara Knighton y Melissa Morphis.
Ser padre de un niño con discapacidad significa aprender constantemente cosas nuevas. Puede que no seas consciente de ello, pero todo ese aprendizaje informal conduce a la experiencia.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Te han pedido alguna vez que formes parte de un comité o consejo? Como padre de un menor con discapacidad, esto es lo que he aprendido a lo largo de los años sobre la participación en estos grupos.
Categorías: Apoyo para la familia
Planear con anticipación y saber qué hacer cuando tu hijo se pierde puede ayudarte a encontrarlo rápidamente.
Categorías: Apoyo para la familia