Aprender a hacerme oír: Protegiendo los derechos de mi hijo

Si me hubieran dicho hace unos cuantos años que ahorita sería una madre dedicada a ayudar a personas con discapacidad a hacerse valer, no les hubiera creído. En esas épocas yo estaba muy triste porque mi hijo tenía una discapacidad. No lo había aceptado, y eso realmente afectaba mi habilidad de defenderlo con todo mi corazón.

Como muchas madres que tienen un hijo con discapacidad, el primer reto que enfrenté fue el de proteger sus derechos civiles en la escuela. Yo todavía estaba en proceso de aprender sobre su discapacidad y la manera en que lo afectaba. No sabía nada sobre lo que era la “inclusión” o acerca de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés). El primer año le fue muy bien porque tenía una maestra muy buena, pero todo cambió el segundo año.

A mi hijo lo pusieron todo el día en un “salón de clases estructurado”, lo cual fue lo primero que me indicó que algo no estaba bien. Yo quería que estuviera en un salón con sus compañeros. Tras permitirle visitar la clase de educación general por unos días, la escuela decidió que no podía estar ahí. Yo no sabía que uno de los derechos de mi hijo era el de estar en el Ambiente Menos Restrictivo. Yo solo sabía que la escuela no dejaba que saliera de este salón, pero si no lo hacía, ¿cómo podía mi hijo aprender a hacerse de amigos?

Lo que yo necesitaba hacer era encontrar la manera de colaborar con el personal escolar, el cual no era muy colaborador. Yo solía trabajar en una librería así que me gusta buscar libros sobre temas que me interesan para aprender más. Busqué uno que me instruyera sobre información básica acerca de lo que es la educación especial. Me llevé la guía Nolo a la casa, un libro dirigido a personas que quieren saber más sobre sistemas y exámenes. Pasé largas noches leyéndolo. Aprendí lo más posible acerca de la ley. También les recomiendo otro libro que puede cambiar tu vida, From Emotions to Advocacy: The Special Education Survival Guide (De las Emociones a la Abogacía: Guía para Sobrevivir la Educación Especia, sólo en inglésl) escrito por Pam Wright y Pete Wright. Éste me ayudó a adquirir mayor sabiduría.

Aprendí lo suficiente para poder ayudar a otras familias a que consiguieran servicios para sus hijos, pero no pude ayudar a mi hijo. Creo que no pude porque cometí el error de ser demasiado peleonera. Pero tenía miedo, estaba enojada y no actué de la mejor manera. Quizás eso en parte afectó el trato que la escuela le dio a mi hijo.

Mi hijo pasaba la mayor parte del día en un salón aparte de todos, No le enseñaron la manera en que uno se debe comportar en el salón de educación general. Cada vez que se portaba bien, le daban un celular para que se pusiera a jugar. Entonces para mi hijo el mensaje era claro: altérate y no tienes que trabajar. También aprendió a echarse a correr cuando le pedían que hiciera algo, y eso lo ponía en peligro.

Mi hijo era un alumno invisible. Mi relación con la escuela quedó arruinada. Cuando hice un comentario acerca del volumen de la música en un evento, la cual estaba muy fuerte, me dijeron: “si le molesta a su hijo, puede pararse más lejos y ponerse unos audífonos”. No había buena voluntad por parte de ellos de incluir a mi hijo, un trato que nos lastimaba a los dos. A pesar de que por lo general no soy una persona que sienta ansiedad, me empezaron a dar ataques de ansiedad cada vez que lo dejaba en la escuela. Tuve que sacarlo de la escuela y empezó a recibir terapia en casa. Tardó 3 años para deshacer lo que le sucedió en menos de 1 año.

Siempre he sido una persona muy dada a actuar cuando veo que algo no está bien. Estuve en contacto con otros padres de familia. Me enteré de que esto no era nada nuevo para esa escuela. Simplemente no daban los servicios que debían dar, así que las familias se daban por vencidas y sacaban a sus hijos. Yo sentí que tenía que hacer algo para hacer que la escuela dejara de negarle a otros niños con discapacidad la experiencia de una educación igual a la de niños sin discapacidad. Así que presenté una queja oficial con la Agencia de Educación de Texas (TEA, por sus siglas en inglés).

Es realmente importante guardar todos los documentos que te da la escuela. Yo tenía un archivo con todo, incluyendo los borradores de los documentos del Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) que no estaban completados. También les pedí el expediente escolar completo de mi hijo por escrito. Use los datos que había para comprobar que el Plan de Intervención Conductual de mi hijo no lo estaban siguiendo y que manejar a mi hijo se estaba dificultando más. También comprobé que la escuela le estaba negando una Educación Pública Gratuita Apropiada (FAPE, por sus siglas en inglés) al no evaluarlo (por ejemplo, saber cómo iba académicamente). Lo que significaba que no podíamos ver como progresaba en sus estudios. Le asignaban cosas que poco tenían que ver con su posición académica para mantenerlo entretenido, pero le enseñaron a usar la agresión para zafarse de tener que trabajar. Su comportamiento se convirtió en el obstáculo más grande en su aprendizaje. Con mis documentos podía demostrar muy claro que no se comportaba así previo a ese año. La decisión de la TEA fue a mi favor en 4 de los 5 puntos que presenté en mi queja. Creo que el hecho de haber presentado la queja hizo que en mi creciera una mayor responsabilidad. Reconocí a mi comunidad. Quería ayudar a crear cambios positivos para las personas con discapacidad.

Yo pasé de ser una persona que rechazaba la discapacidad, a ser una persona que lucha incansablemente por los derechos de personas con discapacidad.

A nivel personal, todo esto llevó a que mi hijo y yo fuéramos más cercanos el uno del otro. También fue importante establecer una buena relación con su escuela nueva. En la carpeta donde tengo sus expedientes tengo una foto de mi hijo. Siempre me aseguro de informar a otros sobre los sueños de mi hijo, así como los que yo tengo para él. Es importante asegurarse de que todas las personas que trabajan con él, “asuman es competente” (asumir que una persona con autismo aprende, piensa y sabe cosas como lo hacen quienes no tienen autismo, a pesar de que al principio no parezca ser así) Descubrí que la escuela frecuentemente no permite que mi hijo haga ciertas cosas que tal vez lo alteren. Así que he tenido que ser insistente y decirles que lo dejen tener la misma experiencia en la escuela como cualquier otro niño, antes de tomar decisiones por él. Esto ha establecido una relación positiva con la escuela. Además, siento que todos estamos bien coordinados en cuanto a la meta de mi hijo.

Mi transformación llegó a su plenitud cuando asistí a una sesión abierta en Austin y hablé ante el Departamento de Educación TEA/USA en diciembre de 2016. Antes de asistir a la sesión, había leído la serie de Brian Rosenthal llamada “Negado” que publicó el periódico Houston Chronicle. El descubrió que Texas había mantenido ilegalmente a miles de niños fuera del programa de educación especial por más de una década. Para ahorrar dinero, Texas recortó la educación especial a un porcentaje de 8.5% de la población. (En otros estados, en promedio, 13% de los estudiantes necesitan educación especial). Yo encontré que yo tenía muchas cosas en común con las personas que presentó el autor en la serie. Eso despertó en mí, nuevamente, el deseo urgente de actuar. Había tantos niños a quienes les habían robado la oportunidad de una educación que podía cambiar sus vidas. Me enteré sobre la sesión abierta al seguir la serie detenidamente, y sentí que tenía que acudir y presentarme en persona.   

Preparé un discurso completo para la sesión, pero al último minuto, decidí hablar desde mi corazón. La gente me aplaudió y, conforme  hablaba, empezó a gritar “predica”. Me sentí orgullosa. Después de la sesión, el Sr. Rosenthal vino a verme y al día siguiente salí en el periódico. Fue una noche muy poderosa. Nunca imaginé tener tanto deseo de participar en el mundo de los defensores, de abogar, y tampoco sabía que tan negativa podía llegar a ser mi voz interna. Realmente quería conocer a la gente en esta comunidad, pero no sabía cómo lograrlo. A fin de cuentas, yo era “un don nadie”, bueno, eso era lo que me decía a mí misma. Tuve que esforzarme y deshacerme de mis dudas, para poder honrar mi compromiso de velar y defender a otros.

Durante la sesión legislativa pasé por lo que fue una clase intensiva acerca de testificar en las audiencias del congreso estatal. Conocí a tantos aliados fabulosos de quienes sigo aprendiendo mucho. Me contaron sobre un programa de 8 meses llamado Socios en la Formulación de Políticas de Texas. Aunque yo no esperaba que saliera nada, aprobaron mi solicitud. Me gradué del programa en abril de 2018 y trabajo de voluntaria enseñándole a otras personas la manera de defenderse, porque quiero tener más aliados. También estoy en el comité directivo de un grupo llamado Tejanos por la Reforma de la Educación Especial. Ayudo a las personas que hablan español, a abogar por sí mismos y por sus hijos. La triste realidad es que las personas que no hablan inglés son las que realmente no les queda claro el tema de la educación especial. Yo trato de decirles que sus hijos tienen derechos. Que ellos tienen el derecho de pelear por ellos. Solía pensar que había muchas personas luchando por niños como mi hijo, pero la verdad es que no las hay. Solo estamos nosotros, tú que estas leyendo esto, eres esa persona defensora.

Recuerda que no debes aceptar que te digan que “no”. Que cuando te dicen “no”, tienes que pedirles que te den los reglamentos por escrito. Conserva todos los documentos. Tienes el derecho de llevar a quien quieras a la reunión de IEP para que te apoye o para que tome apuntes. Únete a un grupo de abogacía porque entre más sean, más fuerza tienen. Y siempre comparte tus conocimientos con los demás.

La educación es un derecho. Tenemos mucho trabajo por delante. Hay muchos retos que enfrentan nuestros Tejanos con discapacidad. Pero si estamos unidos, tenemos ánimo y suficientes personas, podemos lograr que haya cambios. Yo quisiera que todas las personas que están ligadas al tema de discapacidad ayuden a crear los cambios que se necesitan cada vez que puedan y de la manera y a cualquier nivel que les sea posible. Si no luchamos, tenemos mucho que perder. Pero si luchamos para lograr la igualdad de todos nuestros ciudadanos, tenemos mucho que ganar.

Yo solía vivir en un estado mental en el que solo veía lo que “no se podía”. Si vemos el mundo a través del lente del “no se puede”, estamos preparando todo para la derrota. Es mucho mejor vivir aquí, en este mundo del “sí se puede”.