No es un buen momento para estar internado en el hospital

Como madre de un joven con necesidades médicas especiales, me es fácil olvidar lo rápido que pueden cambiar las cosas en la vida. La semana pasada estaba muy orgullosa de haber hecho la mayor parte de mis compras navideñas y de haber horneado galletas con mi hijo, Jackson. Hasta organizamos los regalos de Navidad para los maestros. 

De la nada, Jackson se empezó a quejar de un dolor de estómago. Jac nunca se queja de ningún dolor, así que esta fue una señal de alarma para nosotros. Durante toda la vida de Jac, hemos hecho todo lo posible para evitar las visitas a la sala de emergencias, ya que nunca es un buen lugar para alguien con autismo. Sus médicos nos han dado herramientas para manejar en casa, con varios medicamentos, algunos padecimientos, como las convulsiones. 

Cuando Jac nos dijo de su dolor de estómago, acabamos no solo yendo a la sala de emergencias, sino que fue necesario que Jac fuera internado. Jac tenía una infección y necesitaba una cirugía. En el pasado, solo nos había tocado internar a nuestros hijos en hospitales infantiles. Con la propagación de una nueva cepa de COVID-19, y dado que nuestro hijo tiene 20 años, fuimos a un hospital de nuestra ciudad. Era urgente administrarle antibióticos por vía intravenosa.

Pronto nos dimos cuenta de que los hospitales han cambiado mucho. La pandemia afectó todo. Nos ubicaron en el piso de cirugía. Como de costumbre, terminamos educando a muchos miembros del personal sobre el autismo, los problemas sensoriales y las necesidades de una familia con una persona con necesidades médicas especiales. 

Es muy difícil tratar de comunicar esta información esencial a personas que no están acostumbradas a trabajar con adultos jóvenes con discapacidades. Ellos no pueden quedarse solos ni por unos segundos. Suelen jalar o quitarse cualquier tubo al que estén conectados. 

La regla de ese hospital es que solo una persona a la vez podía visitar o quedarse con Jackson. Pronto le explicamos al personal que eso no iba a funcionar debido a las múltiples discapacidades de Jackson y a su tamaño.

Yo tengo todos sus medicamentos y alergias memorizados. Mi esposo es quien hace todo lo físico en la familia. Él necesitaba estar con Jac la mayor parte del tiempo, especialmente cuando Jac intentaba jalar los tubos a los que estaba conectado. Tuvimos que ir a la oficina administrativa del hospital para obtener una excepción a su política de visitas. Abogar por tu hijo es imprescindible en un hospital. 

Lo que aprendí en esta ocasión es que los hospitales están cortos de personal. Los enfermeros trabajaron muy duro. Estaban muy agradecidos de que mi esposo y yo pudimos quedarnos con Jac durante estos tiempos de locura. 

La necesidad de atención médica ha aumentado significativamente durante estos tiempos sin precedentes. Así que, si necesitas ir al hospital, asegúrate de ir acompañado de alguien que pueda abogar por ti y de estar listo para practicar tu paciencia. Para obtener recursos sobre cómo hablar con los proveedores médicos y abogar por tu hijo, visita la página sobre Recursos para la planeación de la atención médica.