Nuestra experiencia con la tutela

Cuando mi hija cumplió 18 años y se efectuó la cesión de derechos, tuve que investigar por mi cuenta. Sabía que era importante tener algo establecido. Me parecía que los profesionales que la atendían insistían en que yo obtuviera la tutela, pero en esos momentos no tenía idea de cómo funcionaría eso para nosotros. 

La mayoría de los padres saben qué tipo de apoyo necesita su hijo adulto con discapacidades en cuanto a la toma de decisiones. Siempre estamos evaluando sus necesidades conforme van creciendo. Lo primero que hice fue elaborar un acuerdo de toma de decisiones con apoyo (SDMA). Este acuerdo me permitió apoyarla en diferentes entornos, como en la escuela, pero no tomar decisiones por ella. 

También obtuve los documentos para el poder notarial permanente y el poder para la atención médica. Los cuales son documentos legales del estado de Texas, sin costo y fáciles de obtener. Mi querida hija camina, habla y puede expresar sus deseos, necesidades y opiniones. Aprendí a guardar los documentos en un lugar seguro y a guardar copias digitales en mi teléfono. 

Mi hija tiene una discapacidad intelectual y del desarrollo moderada. No podía tomar decisiones médicas por sí misma. Es por esto que el poder para la atención médica (MPOA) resulta útil. Es importante tener en cuenta que, con estas opciones, la persona puede optar por revocar cualquiera de los poderes en el momento que desee. 

Además del MPOA, pedí que los médicos archivaran en su oficina la autorización de divulgación de la Ley de Responsabilidad y Privacidad de Seguros Médicos (HIPAA). Estos formularios autorizan al médico a divulgar la información médica de mi hija. En ese momento, el equipo de médicos incluía al médico de atención primaria, al dentista, al oftalmólogo y al especialista en oído, nariz y garganta. Mi hija no tenía grandes necesidades médicas. 

Después, pedí ser la representante de mi hija para recibir los pagos de la Seguridad de Ingreso Suplementario. Gracias a esto pude administrar sus finanzas y cuenta bancaria. Aunque ella ya era independiente en muchos otros aspectos, necesitaba el máximo apoyo para manejar su dinero. Esto también me permitió gestionar en su nombre los informes anuales de la Administración de Seguro Social. 

Estas opciones menos restrictivas funcionaron bien para las necesidades mi familia por varios años. Después, la vida siguió y las cosas cambiaron. En su caso, su salud cambió. Sufrió un deterioro cognitivo. En el transcurso de un par de años, comencé a reevaluar sus necesidades. Perdió muchas de sus habilidades. Empezó a necesitar más cuidados y apoyo total para tomar decisiones. Las cosas cambian y a veces es necesario hacer ajustes.

Para nosotros, obtener la tutela fue motivo de celebración. Mi hija estaba feliz de tener a alguien de confianza que pudiera ser responsable de todos los aspectos de su vida. Y para mí, fue como quitarme un gran peso de encima. Me dio tranquilidad. 

Para más detalles, consulta la página Los derechos legales de las personas con discapacidad.