Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Se acercan cambios

12/11/2017 | Publicado por: Sharon Brown

Ha habido muchos procedimientos médicos y habrá más para mi pequeña niña. Uno de los asuntos con su musculatura débil es tener un sistema respiratorio y los músculos de la boca y de la garganta débiles. ¡Estos dos asuntos no hacen buena combinación!

Ella tiene dificultad tragando sólidos y líquidos. Esto ha interferido con su crecimiento y la hace una buena candidata para un tubo gástrico. Durante cuatro años, su gastroenterólogo me explico en qué consistía la cirugía para insertar un tubo gástrico y que eventualmente tendremos que hacer. 

Aquí estamos cuatro años más tarde y aún no hay tubo. No me malinterpretes, sé que se lo colocarán en un futuro cercano debido a su debilidad muscular progresiva, pero estoy feliz que aún no hayamos llegado allí todavía. Cuando llegue el momento adecuado y ella lo necesite, por supuesto que lo haremos. Pero sé que una vez que es colocado, no será fácil de remover. 

Es más equipo, más para limpiar y por supuesto otra cirugía. Ella tiene dificultades para respirar después de la anestesia, así que siempre me aseguro que la cirugía sea absolutamente necesaria antes de ponerla en riesgos respiratorios innecesarios.

Ahora ella tiene un buen crecimiento y el gastroenterólogo ni siquiera mencionó la cirugía en su última cita.  Ha sido un camino largo, con muchos cambios y se han hecho muchos ajustes para cubrir sus necesidades. Ella debe tener periodos de alimentación cortos, alimentos cremosos y de consistencia suave, con suplementos en sus bebidas y ahora también tenemos que espesar sus líquidos. 

A ella le encanta su comida y ama comer, así que eso realmente le ha ayudado. Por ahora, mientras ella esté sana, feliz y creciendo estoy feliz de esperar para la colocación del tubo gástrico de alimentación. 

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