10 de Enero de 2023 | De: Leslie Curtis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud
Creo que, como madre de un niño con necesidades médicas especiales, es fácil olvidar la rapidez con la que las cosas pueden cambiar en nuestras vidas.
La semana pasada estaba orgullosa de mí por haber hecho casi todas las compras de Navidad. Me puse a hornear galletas con mi hijo Jackson y hasta organizamos los regalos para sus maestros. Entonces, de la nada, Jackson empezó a quejarse de un dolor de estómago.
Para empezar, Jac nunca se queja de ningún dolor. Esta fue toda una alarma para nosotros. En toda la vida de Jac, hemos hecho hasta lo imposible por evitar ir a la sala de emergencias. Sus médicos saben cómo manejar sus convulsiones con medicamentos en nuestra casa. La sala de emergencias no es un buen lugar para alguien con autismo.
Para nuestra mala suerte, no solo tuvimos que ir a la sala de emergencias, sino que tuvimos que internarlo en el hospital. Jac tenía una infección y necesitaba una cirugía. En años anteriores, siempre que tuvimos que internarlo lo hicimos en hospitales para niños. Pero ahora, debido a la nueva cepa del virus del COVID-19 y al hecho de que nuestro hijo ya tiene 20 años, tuvimos que ir al hospital de la ciudad. Era urgente administrarle antibióticos por vía intravenosa.
Muy pronto nos dimos cuenta de que los hospitales han cambiado muchísimo. La epidemia afectó todo. Nos enviaron al piso de cirugías. Como siempre, acabamos educando a muchos miembros del personal sobre el autismo, los problemas sensoriales y la vida de una familia con un niño que tiene necesidades médicas especiales.
Es muy difícil educar a personas que no están acostumbradas a trabajar con nuestros hijos. Para empezar, no pueden quedarse solos, ni siquiera por dos segundos. Se corre el riesgo de que se arranquen cualquier tubo al que estén conectados.
Aparte de eso, el hospital tiene una norma de que solo una persona a la vez puede quedarse con Jackson. Rápidamente tuvimos que explicarle al personal que eso no iba a funcionar debido a sus múltiples discapacidades y a su tamaño.
Yo soy quien se sabe todos sus medicamentos de memoria. Mi esposo es quien lo puede mover y levantar. Necesitaba estar con él casi todo el tiempo, especialmente cuando Jac intentó arrancarse todos los tubos.
Tuvimos que hablar con la persona de más alto rango de la administración para que se pudiera hacer una excepción a la norma. Está claro que las normas de los hospitales no están hechas para las familias de personas con necesidades médicas especiales.
De lo que me di cuenta esa vez, es que los hospitales están sufriendo de escasez de personal. Los enfermeros están trabajando a su máxima capacidad. Estuvieron muy agradecidos de que mi esposo y yo hayamos podido quedarnos con Jac durante este tiempo de locura.
Lo único que sé es que, si tienes que ir al hospital, debes asegurarte de tener a alguien que abogue por ustedes. Y ten mucha paciencia, porque hay mucha gente con necesidades médicas durante estos tiempos difíciles.
Este puede ser un buen momento para ponerte en contacto con otros padres e intercambiar ideas.
Cepillarle los dientes a tu hijo desde una edad temprana puede mantenerlo saludable y con dientes fuertes. Los niños con discapacidades a menudo necesitan ayuda adicional con la higiene bucal.
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Las decisiones de atención médica deben basarse en las necesidades de los pacientes, no en su edad. Los pacientes pediátricos son tratados en función de su tamaño. La dosis correcta de un medicamento se determina usando su altura y peso. El equipo está dimensionado para su seguridad y comodidad.
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El autismo puede provocar miedo, pero no se compara con las convulsiones.
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