Convulsiones y el estimulador del nervio vago

Si hay algo que nuestra familia conoce muy bien, sería de convulsiones. Mi esposo y nuestro hijo menor, Draven, ambos tienen convulsiones. Mi esposo tuvo convulsiones desde los 2 hasta los 14 años. Luego se detuvieron y los doctores pensaron que las había superado. Hace 4 años, el comenzó a tenerlas otra vez. Se tuvo que retirar a los 40 años, perdió su licencia de conducir y su libertad.

Consultamos a muchos doctores y nos dieron diferentes explicaciones y muchos medicamentos diferentes. Nada estaba ayudando. Visitamos a un neurólogo, quien luego de realizarnos un EEG de una hora, insistió que él no tenía convulsiones. Sin embargo, las convulsiones le estaban causando secuelas y su memoria y capacidad mental estaban en declive.

Como última esperanza, encontramos un epileptólogo, un experto en convulsiones epilépticas quien trabajaba con pacientes a los cuales los tratamientos previos no habían funcionado. Después de una semana en el hospital, el doctor le quitó todos sus medicamentos y lo mantuvo monitoreado con un EEG todo el tiempo, resultó ser que él estaba teniendo convulsiones tónico-clónicas (antes conocidas como convulsiones grand mal), convulsiones atónicas y complejas parciales.

Luego de reunirnos con el doctor y discutir tratamientos anteriores, actuales y la falta de mejoría, sugirió tanto el estimulador del nervio vago (VNS, por sus siglas en inglés) o la cirugía de cerebro. Nos tomamos el tiempo de considerar ambas alternativas y pasamos mucho tiempo pensando y orando por la propuesta del doctor. Decidimos realizar la inserción del VNS y si no funcionaba, entonces podríamos realizar la cirugía del cerebro.

Él tuvo la cirugía para colocar el VNS dos semanas antes de navidad. El 2 de enero de 2017 lo pusieron en funcionamiento. Se nos enseñó cómo utilizar el imán cuando él sintiera venir una convulsión, o cuando descubriéramos que estaba teniendo una. Esa noche durante la cena, él comenzó a tener una convulsión. Le coloqué el imán y en un minuto se detuvo. ¡Era un milagro para nosotros!

Él pasó de tener 3-4 convulsiones diarias a 3-4 a la semana. Ha pasado cerca de un año desde su implante. Él debe tomar sus medicamentos y tomar precauciones con cualquier medicamente que pueda causar convulsiones, pero ha sido una mejoría enorme. Su memoria y sus habilidades mentales están mejorando también. En alguna ocasión, él estuvo 4 meses sin tener una convulsión.

Alentaría a cualquiera con convulsiones incontroladas con medicamento, a consultar a un epileptólogo u otro neurólogo que esté dispuesto a evaluar la posibilidad de insertar el VNS u otras alternativas posibles. Esto ha cambiado la vida de mi esposo y de nuestra familia.

Para más información acerca del VNS y su uso en niños:

• http://www.epilepsy.com/learn/treating-seizures-and-epilepsy/devices/vagus-nerve-stimulation/vns-children
• http://www.stlouischildrens.org/our-services/epilepsy-center/surgical-procedures/vagal-nerve-stimulation

Aprende más acerca de convulsiones y recursos disponibles utilizando el buscador de Avancemos Juntos Texas: https://www.navigatelifetexas.org/es/search?q=seizure+disorders.