Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Comenzando un hogar médico

09/18/2017 | Publicado por: Marty Barnes

Nadie quiere pedir ayuda. Todos queremos ser capaces de hacer todo por nosotros mismos. Para muchos de nosotros quienes tenemos hijos con necesidades complejas, vienen los momentos en los cuales tenemos que pedir ayuda. ¿Cómo funciona esto? ¿Cómo nos podemos asegurar de obtener el mejor tipo de ayuda? ¿Qué pasa cuando pedimos ayuda y nos dicen “no”?

Conocer cómo comenzar un hogar médico puede ser complicado. Algunos de nosotros teneos suerte y el personal del hospital reconocerá la necesidad y conseguirá preparar todo antes de que nuestro niño sea dado de alta. Para muchos de nosotros, así no es como funcionará. 

El ponerlo en marcha fue rápido y fácil.

Comenzamos con un turno semanal de 12 horas diarias de 7:00 AM – 7:00 PM. Durante este tiempo programamos todas las citas de Casey de manera que yo pudiera conducir mientras la enfermera se sentaba en la parte trasera del vehículo haciéndose cargo de su respiración. Este fue el día en el que pude dormir un poco, limpiar la casa, hacer algunas diligencias, etc. Seleccionamos una agencia de enfermería la cual era parte de la red de nuestro seguro médico con el fin de mantener las cosas simples y fáciles.

Al principio nos sentíamos extraños de tener a alguien en la casa ayudándonos con nuestra hija. Ese era nuestro espacio y nosotros éramos personas muy privadas. Sentíamos como si hubiéramos fallado como padres al necesitar ayuda. Luego de algunos turnos, la enfermera pudo manejar las necesidades de Casy muy bien y yo estaba pudiendo terminar muchas cosas. Estábamos preguntándonos “¿por qué nos esperamos tanto en pedir ayuda?”  

Luego de 6 meses más o menos, la enfermera tuvo que reducir sus horas de 12 a 8 horas. La idea de perder 4 horas era devastadora. En vez de eso, optamos de un solo turno de 12 horas a   3 turnos de 8 horas al día y añadimos otra enfermera para cubrir los otros dos días. ¡Esto pareció como una petición sencilla, pero nuestro seguro comenzó a denegar todo! Ellos denegaron todas las todas las horas de enfermería, estuvieron denegando las terapias, medicamentos. Tuve que pasar horas en el teléfono luchando para que alguna cosa fuera cubierta.   

Hicimos los trámites para que Casey estuviera en el Programa para Niños Medicamente Dependientes, “Medically Dependent Children’s Program”  por sus siglas en inglés, (un programa alternativo de Medicaid de Texas). Una vez que tuvimos a Casey en el Programa, teníamos un seguro médico secundario que cubriría cosas como enfermería cuando nuestro seguro primario nos negara la cobertura.

Al pasar de los años añadimos más turnos y eventualmente tuvimos sobre 130 horas a la semana entre el turno diurno y nocturno. Aprendimos algunas cosas: 

  1. Escribe lo que esperas que las enfermeras realicen mientras están en tu casa. Repasa las expectativas clara y honestamente antes que ellas empiecen a trabajar con tu hijo. Si todos saben que esperar, tendrás mayor potencial de tener éxito. 
  2. Confía en tus instintos. Hay muchas enfermeras que venían a trabajar con Casey a las cuales no les tenía mucha confianza. No todas las enfermeras son adecuadas para tu hijo. Está bien decir que no. Eso no significa que sean malas enfermeras, quizás no sean la mejor enfermera para tu hijo.    
  3. Mantén un estilo profesional. La enfermera está para cuidar de tu hijo, no para ser tu mejor amiga. Necesitan llevarse bien y trabajar juntas, pero si se hacen muy íntimas puede que tú misma o la enfermara puedan sentir que están sacando ventaja y en general no es una buena idea
  4. Si no tienes un “waiver”, Programa Alternativo de Medicaid en español o no estás en las listas de interesados, por favor detén lo que estés haciendo y llama ahora mismo. https://www.navigatelifetexas.org/es/insurance-financial-help/texas-medicaid-waiver-programs-for-children-with-disabilities. La espera es larga y cuanto antes estés en la lista de interesados mejor.
  5. Independientemente de cuantas horas y el tipo de ayuda que necesites. Pedir ayuda no es sinónimo de fallarle a tu hijo.

Esto es realmente un trabajo difícil; necesitamos toda la ayuda que podamos obtener.

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En seguida les daré algunos consejos a considera en caso de que tengas que llamar al 9-11 y todo marche bien.

Encontrando mi voz

Siempre he sido una persona callada la cual solo quiere que todos se lleven bien. Hacía lo que fuera por no causar problemas o prevenirlos. La palabra "no" era inexistente en mi vocabulario.

Por segunda vez

Tener muchas hospitalizaciones es difícil. Sin embargo, también puede ser una buena oportunidad para aprender lo que le funciona a tu hijo y lo que no.