September 18, 2017 | De: Marty Barnes
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud
Nadie quiere pedir ayuda. Todos queremos ser capaces de hacer todo por nosotros mismos. Para muchos de nosotros quienes tenemos hijos con necesidades complejas, vienen los momentos en los cuales tenemos que pedir ayuda. ¿Cómo funciona esto? ¿Cómo nos podemos asegurar de obtener el mejor tipo de ayuda? ¿Qué pasa cuando pedimos ayuda y nos dicen “no”?
Conocer cómo comenzar un hogar médico puede ser complicado. Algunos de nosotros teneos suerte y el personal del hospital reconocerá la necesidad y conseguirá preparar todo antes de que nuestro niño sea dado de alta. Para muchos de nosotros, así no es como funcionará.
El ponerlo en marcha fue rápido y fácil.
Comenzamos con un turno semanal de 12 horas diarias de 7:00 AM – 7:00 PM. Durante este tiempo programamos todas las citas de Casey de manera que yo pudiera conducir mientras la enfermera se sentaba en la parte trasera del vehículo haciéndose cargo de su respiración. Este fue el día en el que pude dormir un poco, limpiar la casa, hacer algunas diligencias, etc. Seleccionamos una agencia de enfermería la cual era parte de la red de nuestro seguro médico con el fin de mantener las cosas simples y fáciles.
Al principio nos sentíamos extraños de tener a alguien en la casa ayudándonos con nuestra hija. Ese era nuestro espacio y nosotros éramos personas muy privadas. Sentíamos como si hubiéramos fallado como padres al necesitar ayuda. Luego de algunos turnos, la enfermera pudo manejar las necesidades de Casy muy bien y yo estaba pudiendo terminar muchas cosas. Estábamos preguntándonos “¿por qué nos esperamos tanto en pedir ayuda?”
Luego de 6 meses más o menos, la enfermera tuvo que reducir sus horas de 12 a 8 horas. La idea de perder 4 horas era devastadora. En vez de eso, optamos de un solo turno de 12 horas a 3 turnos de 8 horas al día y añadimos otra enfermera para cubrir los otros dos días. ¡Esto pareció como una petición sencilla, pero nuestro seguro comenzó a denegar todo! Ellos denegaron todas las todas las horas de enfermería, estuvieron denegando las terapias, medicamentos. Tuve que pasar horas en el teléfono luchando para que alguna cosa fuera cubierta.
Hicimos los trámites para que Casey estuviera en el Programa para Niños Medicamente Dependientes, “Medically Dependent Children’s Program” por sus siglas en inglés, (un programa alternativo de Medicaid de Texas). Una vez que tuvimos a Casey en el Programa, teníamos un seguro médico secundario que cubriría cosas como enfermería cuando nuestro seguro primario nos negara la cobertura.
Al pasar de los años añadimos más turnos y eventualmente tuvimos sobre 130 horas a la semana entre el turno diurno y nocturno. Aprendimos algunas cosas:
Esto es realmente un trabajo difícil; necesitamos toda la ayuda que podamos obtener.
Cuando se trata de tu hijo y de sus necesidades médicas, no existen las preguntas tontas. Como enfermero y padre de un niño con discapacidad, aquí expongo mi opinión sobre hacer preguntas en entornos médicos.
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