El mapa al diagnóstico

El convertirse en padre por primera vez está lleno de muchas emociones y  toma de decisiones. 

Es un proceso de aprendizaje que nunca terminará. Cada día aprenderás algo nuevo. Cuando tu hijo tiene una discapacidad, la curva de aprendizaje será enorme. A veces el camino para obtener el diagnóstico es muy agitado. 

Adoptamos a nuestra hija y eso nos dio retos adicionales, incluyendo no tener ninguna información médica de la familia. Cuando tenía alrededor de 1 año de edad, nos pareció que algo estaba mal. Fue entonces cuando comenzó nuestra travesía para diagnosticarla. 

En su cita con el pediatra, me pidieron que llenara un cuestionario sobre su desarrollo. Todos los indicadores del desarrollo tienen un rango de edad al cual se espera que el niño alcance. Nuestra hija estaba fuera de las expectativas del desarrollo del habla para su edad.

Nos refirieron con un genetista y para terapia del habla. Hubo una larga espera de 6 meses para la cita con el genetista. La mayoría de los especialistas tendrán una larga espera para las citas con pacientes nuevos. Esto fue sólo el comienzo de muchas esperas largas.

Para la cita inicial, asegúrate de traer cualquier prueba, resultado e historiales de otros médicos. Cada médico es diferente, pero empieza a reunir todos los historiales lo antes posible. Algunos consultorios cobran un cargo y puede tardar un tiempo para que las recibas- así que pídelas con tiempo.

También al consultorio del doctor nuevo que te envíen por correo o por correo electrónico sus documentos para que puedas llenarlos casa antes de la cita. Asegúrate de enumerar todas las preguntas que puedas tener. La mayoría de las visitas de pacientes nuevos durarán alrededor de 2 horas, así que trae bocadillos y entretenimiento para tu hijo.

El camino hacia el diagnóstico de tu hijo puede ser largo. De hecho, mi hija tiene ahora 12 años y acabamos de terminar las pruebas para uno de sus diagnósticos. Pasamos muchos años tratando de encontrar un diagnóstico certero –y aún no tenemos todas las respuestas.

Se tardaron al menos 6 semanas en recibir los resultados de cada prueba. A veces las pruebas muestran algo y otras veces no. Pero es importante tratar de averiguarlo. 

Un diagnóstico significa la comprensión del niño. A veces nos dará una idea general de los pronósticos que también es importante entender. También puede llegar un momento en que no puedas encontrar las respuestas. El que estés preparado para todos los giros y vueltas ayudará con las expectativas.  

Si sospechas que algo es diferente con respecto a tu hijo, o estás iniciando la travesía para obtener un diagnóstico, la sección de Diagnóstico y el cuidado de  Salud de Avancemos Juntos Texas tiene mucha información para ti.