Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Cuando no puedes obtener un diagnóstico para tu hijo, Parte 2

02/04/2016 | Publicado por: Kelli Zermeno

Estaba equivocada. Ella nunca mejoró. Ella estaba en constante dolor. En ese momento, teníamos Medicaid más el seguro privado y no teníamos ningún reparo en llevarla a su pediatra una y otra vez. Cada cita concluyó con que "es sólo un caso muy grave virus de Epstein-Barr".

Yo estaba tan frustrada. Me sentí completamente impotente viendo mi dulce niña llena de energía se deterioraba en una bola de dolor y sufrimiento, era una cáscara de sí misma. Ella perdió tantas cosas. Tuve que cancelar su gimnasia, las citas de juego y casi todas las actividades divertidas. Un largo viaje con su padre a Seattle terminó en un desastre cuando ella llegó a casa sintiéndose más débil y enferma que antes. Su única fuente de consuelo era el uso de mis remedios naturales. Estos ayudaron a aliviar la frecuencia de los dolores de cabeza y de estómago, aunque ella todavía no tenía energía.

Cuando la inscribí en una escuela nueva para cuarto grado, oré para que ella, de alguna manera milagrosa, fuera capaz de poder asistir a la escuela. Fue un desastre. Me pasé muchas mañanas sollozando por el temor de que el distrito escolar me llevará a los tribunales por causa de las ausencias de mi hija. Y ella estaba en tanto dolor. Recuerdo un incidente específico donde el maestro finalmente me llamó después de vomitar por tercera vez. Me reuní con el director, quien me dijo que si no tenía fiebre, tenía que estar allí. Pero ella no siempre tenía fiebre. Mi pediatra finalmente sugirió que intentara un programa de educación en el hogar. Después de considerarlo profundamente, supe que era la ruta que teníamos que tomar. Así que la retiré de la escuela y comencé a enseñarle en casa. Sin embargo, muchos días se sentía demasiado enferma como para siquiera intentar la escuela en la cama.

Finalmente, tuve suficiente. Llevábamos casi un año en este punto y su pediatra se negaba a buscar otra causa posible. Recibí una segunda opinión – la mejor decisión que tomé. Fui a otro pediatra quien ordenó una serie de pruebas de laboratorio. Cuatro frascos de sangre y 5 días más tarde, recibí una llamada. Estaba aterrorizada que tuviera cáncer. Resulta que mi hija tiene el sistema inmunológico débil causado por hipotiroidismo. No veía eso venir. Yo ni siquiera sabía que los niños podían tener trastornos de la tiroides. Hay muchos sitios web con información acerca de los trastornos de la tiroides - tendrás que buscar los que son más apropiados para tus necesidades.

Yo estaba emocionada de finalmente tener algunas respuestas. Pero también estaba decidida a conseguir el tratamiento más adecuado. Yo no iba a retrasar su recuperación por más tiempo. Con la ayuda de un amigo, me encontré con un especialista en Oregon que hizo la cita por Skype y proporcionó un tratamiento que creía que era la mejor opción para Savannah. Tuve que realizar una recaudación de fondos para pagar la visita, pero valió la pena. Unas semanas más tarde, Savanna estaba de vuelta.

Desde que me encontré a un médico local dispuesto a hacerse cargo de su tratamiento y con la intención de introducirla de vuelta a la escuela pública en sexto grado. ¿Cuál es la moraleja de la historia? Abogue pot su hijo y luche por él. Si su médico no puede dar el diagnóstico o tratamiento que su hijo necesita lucha por ello y encuentra una manera. Sé que es difícil. Te recomiendo que te unas a los grupos locales en línea. Siempre hay alguien por ahí que lo hizo antes. Estos padres están más que dispuestos a ayudar para que los demás no tengan que experimentar la frustración. ¡Y por encima de todo, no te rindas!

Aquí hay algunos recursos que espero que puedas encontrar útil: SHARE es una organización local con sede en Midland / Odessa que aloja muchos grupos de padres y actividades para las familias que tienen niños con discapacidades, enfermedades crónicas y necesidades especiales de salud. También te pueden ayudar a encontrar recursos en tu área. Echa un vistazo a la información en esta página web bajo El diagnostico y el cuidado de la salud – Como hablar con tu médico. La página web Parent Companion tiene un gran artículo: Datos útiles para defender a su hijo. El blog de Cincinnati Children’s incluye algunos buenos consejos para Convertirse en el defensor de su hijo: ¿qué se necesita?. Y no te olvides de buscar más ayuda en nuestra página Encuentra servicios, grupos y eventos.

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