¿Celebrarle o no celebrarle? Esa es la pregunta del autismo.
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En 1970 había una canción de Donna Fargo llamada “Superman”, una línea de la canción decía “your hand-ups keep messing with mine…” (cuando tus emociones juegan con las mías) me siento muy identificada con esa frase.
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Tomar la decisión de darle medicamentos a tu hijo con discapacidades es una decisión compleja. Una decisión difícil de tomar. Hay ventajas y riesgos. Para nuestro hijo ha hecho una gran diferencia.
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Las lecciones de vida que una mamá aprendió después de ser la madre y proveedora de cuidado de su hija.
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El concepto de la autodeterminación debería de ser adoptada por las personas con discapacidad. Todos deberían de tener una voz y el derecho de tomar decisiones de su vida.
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Depuse de que Casey falleció en el 2016 supe que la vida ya no sería la misma. Entendía que habría días buenos y días malos. También esperaba que diferentes tipos de cosas me provocaran diferentes emociones. Sin embargo, ha habido algunas cosas las cuales nunca esperé que me fueran a provocar tristeza.
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Algunos se refieren a sus amigos cercanos como su “tribu” o su “familia extendida”. En el mundo de la discapacidad he escuchado que las mamás se refieran entre ellas como “hermanas por las circunstancias”. Independientemente de cómo les digas aun cuando no tengas nada en común con ellas más que tus hijos, tener una mamá que te entienda es muy importante.
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Cuando cambiamos la rutina diaria de mi hijo tuve que buscar confort y estabilidad. En seguida les platicaré como lo hice.
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Lo que deseo haberme dicho cuando era mamá de niños chiquitos.
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Nuestros hijos dependen de nuestros cuidados todos los días. Así que tenemos que mantenernos saludables. Estas son algunas de las cosas que hago para cuidarme.
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