Encontrar recursos, apoyo y otros servicios que necesitamos para ayudar a nuestros hijos con discapacidades puede ser todo un reto. Muchas veces cuando nos enteramos de servicios o una organización, pensamos que fuimos los últimos en encontrarlos. Es fácil ver otras familias y asumir que saben todo acerca de ese gran grupo de apoyo que encontraste, o de los waivers de Medicaid o de lo que sea. Muchas veces no lo saben.
Categorías: Apoyo para la familia
A medida que me doy cuenta que mi hijo de 15 años ya no es un niño, es difícil no seguir viéndolo como un bebé –sin importar la edad, el género y la discapacidad.
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Eventos recientes, tanto personales como otros más complejos, me recuerdan la necesidad de estar preparada para una emergencia. Familias de niños con discapacidades pueden empezar a prepararse desde ahora para emergencias futuras.
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Hay días en los que me quiero rendir y resignar de ser mamá. Pero no lo hago. A continuación, les cuento por qué no lo hago.
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El orden de nacimiento de los hermanos crea la dinámica familiar, pero en algunos casos el orden cambia cuando nace un hijo con una discapacidad. Así que no creas en los mitos típicos del orden de nacimiento.
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Entre más crece mi hijo más me doy cuenta que necesita rutinas. Las comidas tienen que ser a la misma hora. Siestas tienen que ser a la misma hora. Podemos salirnos un poco de las rutinas siempre y cuando no sea demasiado. Pero la mayor parte del tiempo las seguimos.
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Las sillas de ruedas deben tener ajustes regulares para niños en crecimiento. Algunos los puedes realizar en casa, otros necesitan las recomendaciones de los terapistas, doctores y proveedores de equipos de movilidad.
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud
Enseguida les daré algunos consejos útiles, así como recursos para criar a un niño con discapacidades, según la perspectiva de una mamá que ha criado dos.
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Una mamá habla de la frustración que siente cuando la gente no escucha a su hija que usa un aparato de comunicación.
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La mayoría de nosotros esperamos con ansias romper la rutina. Ese tiempo donde dormimos tarde, limpiamos los closets, vemos películas y visitamos a nuestros amigos. Recibo con gusto todo esto, pero para mi hijo no es tan simple.
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